Notre mission

Notre objectif est de sensibiliser les gouvernements, les institutions et la population en appuyant d’autres organismes sur la situation des personnes qui souffrent de ce syndrome orphelin. Elle procure également un bien-être aux personnes atteintes par nos activités mensuelles, ainsi que par toute la documentation qui est mise à votre disposition.

Notre vision

Faire connaitre notre association en augmentant le plus possible notre visibilité et rejoindre le plus de personnes que possible qui sont atteintes de cette maladie méconnue. Nous voulons faire reconnaître cette maladie et faire comprendre aux gens, qui nous entourent, ce que nous vivons au quotidien et que malgré les apparences trompeuses nous soufrons réellement. Notre douleur est réelle et invalidante. Malgré la souffrance nous essayons de garder le sourire et d’avancer dans la vie.

Notre stratégie

Notre parcours, formation et expériences

Nous sommes une équipe de bénévoles. Nous avons chacun notre parcours, notre formation et nos expériences. Ensemble nous formons une équipe ! Pour nous aider dans nos démarches, nous pouvons compter sur le soutien de notre organisateur communautaire qui nous est d'un support énorme : M. Yves Coté.

Noms des membres du conseil d’administration 2019-20

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